2019年，缪女士34岁。无论是生活还是事业，这个年龄都是她的黄金岁月。父母身体健康，女儿上了小学，她自己打拼多年的事业正蒸蒸日上。但11月的一天，身体“突然的大出血”打乱了这一切。
“那时候情况非常危急，我几乎快要晕过去了，感觉身体在一点一点变凉，人就像要接近死亡一样。”缪女士回忆道。
(资料图片仅供参考)
送到医院紧急救治后，缪女士被确诊为IgA肾病（原发性肾小球疾病），两个月后病情急速进展到尿毒症期，肾脏损害严重、肾功能恶化，也引发了肾性贫血。2020年春节，本该一家人团聚的时刻，她却在透析室度过。
58岁的鲍女士原本设想的退休生活是“打打麻将，带带孙子”。但两年前，她整个人开始浮肿，加上二十多年的糖尿病史，鲍女士在一系列检查后被确诊为糖尿病肾病合并肾性贫血。“当时医生说我三分之一的肾已经不好了，加上贫血，经常会感觉累，活干不了，带孙子也吃不消。”
目前我国慢性肾脏病发病率10.8%，约1.2亿国民患有慢性肾脏病，但其知晓率仅有12.5% [1]。肾性贫血是慢性肾脏病（CKD）常见的并发症之一，透析患者几乎都会面临发生肾性贫血的风险，患病率高达98%，而非透析患者也有超过半数会发生肾性贫血。[2]
8月18日中国贫血日之际，希望通过记录两位肾性贫血患者积极对抗疾病的故事，给予更多患者规范达标治疗、享受高质量生活的信心。
视频加载中...当沉默的肾脏突然“呐喊发声”
突然其来的疾病，好似一块巨石，将缪女士原本的平静生活砸得支离破碎，也狠狠地压在了她的胸口上，让她喘不过气。
患病后的那半年里，缪女士始终都没有想明白为什么“不幸”会突然降临在自己身上，“当你活蹦乱跳、一切正常的时候，突然告诉你生病了，这个事情是没办法接受的。”回想起患病前的多彩生活，再看着现在镜子里憔悴的自己，她开始变得自闭，甚至急躁。
“那段时间，我几乎是不出家门，我不想任何人靠近我，不想让他们看见我难受的样子，更不想听到关于生病或者是‘你是个病人’这种话。”过去，女儿每天上学前会到她房间亲下妈妈再走，但那段时间，女儿从不敢进她的房间。因为每次爸爸都提醒她“你开门总归有点声音，别把妈妈吵醒了”。
随后两个月里，缪女士的病情急速进展到尿毒症期，肾性贫血也随之而来，血红蛋白值仅有5.0g/dL，几乎只有正常人的一半不到。由于全身水肿、心脏难受，缪女士几乎无法平躺，更无法走路。
缪女士回忆那时候，自己几乎整宿地站在窗边看月亮，看楼下往来车辆，然后烦躁地嘀咕“现在几点？怎么才过去五分钟？为什么还不天亮……” 一天夜里，她在站着时睡着，摔倒在地，磕伤了耳朵、手臂。
原本性格坚毅、乐观的她，面对突如其来的疾病，终还是措手不及。
鲍女士两年前被确诊为慢性肾脏病。虽然她早就预期到自己的糖尿病可能会引发其他并发症，但她没想到会来得这样突然。“医生说我三分之一的肾已经不好了，刚开始我也不知道自己肾有毛病，对这方面的知识了解的不够，知道的话我肯定就早一点来看医生了。”
令她更为担忧的是，医生不仅告知她有慢性肾脏病，还出现了肾性贫血的并发症， “出现肾性贫血之后，身体就更吃不消了，孙子也不能带了，很容易疲劳。”
过去她每天白天会去丈夫的日杂店里帮忙做些力所能及的事情，晚上偶尔还会去和朋友们打打麻将，去儿子家也能陪活泼好动的孙子玩闹。但现在，她每天的生活单调而固定，而更让她感到难过的是，她已经不能陪上幼儿园的孙子好好玩一次了。
但好在鲍女士的慢性肾脏病和肾性贫血发现的较早，通过规范的药物治疗，尚无需走到透析那一步。
慢性肾脏病早期症状比较隐匿，很多人发病的时候已经是终末期。而肾性贫血是慢性肾脏疾病常见的并发症之一，慢性肾脏病1-5期患者贫血患病率依次为22.0%、37.0%、45.4%、85.1%和98.2%。[2]
缪女士的主治医师，上海交通大学医学院附属仁济医院肾脏科主任医师陆任华表示：“肾性贫血的危害是不容小觑的，不仅可加速慢性肾脏病进展，增加透析频率、住院率，影响患者生存质量，还是导致慢性肾脏病患者死亡率倍增的重要原因之一。”
鲍女士的主治医生，宁波大学附属第一医院泌尿肾病中心副主任兼肾内科主任边学燕强调：“贫血早期往往症状不明显，只是有一些轻度的体力下降，患者觉得可能自己是过度劳累了，所以不太会去重视。对于早期的慢性肾脏病患者，我们建议3-6个月去复查一次血红蛋白，当慢性肾脏病到了中晚期，需要1-3个月复查一次血红蛋白。”
对抗疾病要勇气，更要规范管理
“既来之，则安之，治疗是需要病人和医生高度配合的。”这是缪女士讲述自己当时正视疾病后的一句总结。虽然被确诊后的半年时间里，她一度都无法接受自己患病的情况，但接受治疗后身体状况的改善还是给予了她莫大的信心，加之家人、朋友的陪伴和鼓励，她开始走出自己的“内心牢笼”，用心去感受自己生命的无限可能。“在我战胜自己心里的恐惧后，我觉得自己更坚强了，家里的欢声笑语也回来了。”
陆任华主任表示：“临床上诸如缪女士这样年轻的患者还是比较常见的，现在医疗发展非常迅速，我们现在完全有能力让肾性贫血患者实现治疗达标。肾性贫血治疗的靶目标是血红蛋白(Hb)≥11 g/dL，不超过 13g/dL[2]。现在缪女士的血色素水平由原来的5 g/dL-6g/dL，相对平稳地升到了10g/dL-11g/dL左右，这些指标都提示我们，长期规范的治疗是非常有效果的。后来缪女士的家人也和我反馈说，在病情好转后，她的精神状态大不一样，甚至开始寻找自己的创业之路。”
“患病后，我变得更加自律了。现在我除了一周三次的透析，同时配合医生的药物治疗外，我还给自己定制了一个30ml的专属刻度杯，严格控制自己水量的摄入，我觉得我几乎接近了正常人的生活，生活也慢慢步入了正轨。”缪女士说道。
鲍女士同样如此。“规范的药物治疗和定期随访让我的病情好转和稳定之后，我也可以帮家人做一些力所能及的事情了，偶尔也可以陪孙子玩玩，这是我感觉最幸福的时候。”她说道。
边学燕主任表示：“针对鲍女士这样的情况，我们要尽可能延缓她的病程，避免她进入尿毒症，同时关注她发生并发症的可能。肾性贫血只要早期检查，及时发现，合理用药还是能达到我们想要的正常目标的，我们的非透患者中，血红蛋白达标率能够达到70%以上。现在她的血色素指标已经从最初的10g/dL以下，恢复到了正常水平。”
虽然慢性肾脏病和肾性贫血的患病率逐年增高，但随着医疗手段进步、创新药物面世，及家庭的支持、医护人员的照护、国家医保政策等支持，患者通过积极和规范的治疗，还是能够享受高质量的生活。
多彩人生，我不缺席
对于缪女士和鲍女士来讲，随着病情的好转，自己的“好日子”显然更多了，对自己的未来也有了更多的期待。
鲍女士坦言：“虽然我现在好多毛病，但至少我三分之二的肾还是好的，我跟其他病友也说不要怕，心态一定要放好。未来的人生我希望一家美满，自己可以健健康康地活下去，看着孙子健康长大。”
而缪女士依然保持着过去爱喝茶的习惯，尽管现在她不能“畅饮”，但“小酌”中也可享受到茶香带来的心旷神怡。她还养成了新的爱好——在菜园里种植各种蔬菜，她喜欢采摘一茬茬新鲜蔬菜的感觉，这让她感受到一股生生不息的生命力。
“我觉得人生如喝茶，拿起、放下。我拿起了对抗疾病更坚定的勇气，我放下了对病情的执念。我现在只固执于我未来没走完的这一段路，以及我的未来是如何精彩。”
声明：本资料仅为信息传递及知识普及之目的使用，不得取代医疗卫生专业人士的意见或处方。若有任何疑问，请咨询医疗卫生专业人士。
数据来源：
【1】张路霞，王芳，王莉等，中国慢性肾脏病患病率的横断面调查，中华内科杂志，2012,51:570
【2】肾性贫血诊断与治疗中国专家共识（2014修订版）[J].中华肾脏病杂志,2014,30(9):712-716.
作者：马萌
视频策划及剪辑：吕唐剑、马永栋
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